Gần 45 triệu người mắc bệnh hiếm

SGGP
  Bệnh viện Nhi Trung ương vừa tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm (28-2-2019) với chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội” và hoạt động nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi”. 

Theo GS-TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một trong 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người. “Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhân được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh”, GS-TS Lê Thanh Hải nêu rõ.

 Thông qua sự kiện, lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của bệnh này đến cuộc sống của người bệnh và gia đình họ. Chia sẻ về nỗi khổ của gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết phụ huynh đều cho biết, do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất đắt đỏ. Nhiều bệnh nhân mắc bệnh phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình. Các bậc phụ huynh đều mong muốn các nhà hảo tâm, nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

Trong khi đó, theo GS-TS Lê Thanh Hải, trong năm qua, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương đã có các hoạt động hiệu quả về việc chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm. Đặc biệt, trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp cho điều trị bệnh hiếm, với nguồn kinh phí tới 12 tỷ đồng mỗi tháng cho Enzyme thay thế một số bệnh dự trữ thể tiêu bào và 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh. 

MINH KHANG

Các tin, bài viết khác

Đọc nhiều nhất

Thiếu nữ 22 tuổi “đốt ngải” để trị khối u buồng trứng gần 8 kg

Thiếu nữ 22 tuổi “đốt ngải” để trị khối u buồng trứng gần 8 kg

Các đây khoảng 1 năm, chị Đào Thị N. (22 tuổi, ở xã Hùng Lợi, huyện Yên Sơn, tỉnh Tuyên Quang N) bị đau bụng, đi khám và phát hiện có khối u nang buồng trứng nhỏ. Sau đó, chị N. đã về nhà tự sử dụng thảo dược (không rõ nguồn gốc) và “đốt ngải” để điều trị nhưng không đỡ mà bụng ngày càng to hơn.

Sức khỏe cộng đồng

Bệnh viện Răng Hàm Mặt TPHCM khám và tư vấn răng miệng miễn phí

Nhằm hưởng ứng Ngày Sức khỏe răng miệng thế giới (20-3) và tăng cường công tác tuyên truyền, chăm sóc sức khỏe răng miệng cho gia đình, sáng nay 20-3, Bệnh viện Răng Hàm Mặt TPHCM phối hợp với nhãn hàng kem đánh răng P/S tổ chức Tháng chào mừng với thông điệp "Hãy nói A: Hành động cho sức khỏe răng miệng".

Tư vấn dinh dưỡng

Khỏe để du xuân-Để du lịch trọn niềm vui

Sau một năm học tập chăm chỉ và làm việc vất vả, chúng ta ai cũng cần lắm một kỳ nghỉ Tết và những chuyến du xuân đúng nghĩa để giảm bớt căng thẳng, và giúp tinh thần sảng khoái hơn trong năm mới. Để tận hưởng kỳ nghỉ một cách trọn vẹn nhất, tinh thần và sức khỏe ổn định là điều không thể thiếu. Việc vui chơi và chế độ ăn uống trong những ngày xuân đầu năm là chìa khóa quan trọng, giúp duy trì tốt tình trạng sức khỏe về mặt thể chất lẫn tinh thần.

Thuốc

Cảnh giác với thực phẩm chức năng giảm cân bán trên thị trường

Theo ông Nguyễn Thanh Phong, Cục trưởng Cục An toàn thực phẩm, Bộ Y tế, hiện nay trên thị trường sản phẩm thực phẩm chức năng hỗ trợ giảm cân đang có những cơ sở sản xuất, kinh doanh lợi dụng tâm lý muốn giảm cân của người dân để tư vấn bán hàng, quảng cáo tâng bốc công dụng sản phẩm hoặc đưa chất cấm vào sản phẩm mà không hề công bố gây ảnh hưởng tới người tiêu dùng.