Chắt chiu từng mầm sống

So với các trẻ em bị khuyết tật khác, trẻ bị mắc chứng bệnh bại não và não úng thủy được xem là có số phận kém may mắn nhất. Sự phục hồi gần như không có, sự sống chỉ là “đèn treo trước gió”. Nếu không được sự bảo bọc, chăm sóc tận tình của những trái tim biết yêu thương, cảm thông sâu sắc thì ắt hẳn các em đã phải lìa bỏ cõi đời từ lúc lọt lòng…

Một ngày cuối tháng 3, đến thăm Trung tâm Nuôi dưỡng và Bảo trợ trẻ em Gò Vấp (thuộc Sở Lao động Thương binh - Xã hội TPHCM), được nghe các “chị nuôi”, các “mẹ” nói về tình trạng éo le của trẻ bị bại não và não úng thủy, chúng tôi không khỏi ngậm ngùi. Trẻ mắc 2 loại bệnh này có đặc điểm là cơ thể phát triển không bình thường, không tự chủ được hành vi, khả năng vận động và nhận thức rất thấp.

Riêng trẻ bị não úng thủy nặng thường nằm liệt tại chỗ, sống đời sống thực vật, đồng thời bị nguy cơ tử vong đe dọa thường trực. Việc kéo dài sự sống phụ thuộc chặt chẽ vào cách chăm sóc. Bà Hồ Thanh Loan, Giám đốc trung tâm, tâm sự: “Đa phần trẻ đều bị cha mẹ bỏ rơi từ lúc lọt lòng. Sau khi hoàn tất thủ tục tiếp nhận từ bệnh viện, đơn vị lại phải gấp rút triển khai kế hoạch đưa trẻ đi tầm soát nhằm ngăn ngừa và chặn đứng sự bộc phát của các loại bệnh cơ hội, đồng thời tiến hành phẫu thuật can thiệp cho trẻ bị tim bẩm sinh, chỉnh hình cho trẻ bị dị tật do di chứng”. Trong số 60 em mắc 2 chứng bệnh nghiệt ngã nói trên đang được nuôi dưỡng tại trung tâm, số trẻ não úng thủy chiếm đến 85%, còn lại 15% là bại não.

Chúng tôi lên thăm khu vực chăm sóc đặc biệt dành cho các mầm non đáng thương này tại lầu 1, dãy nhà bên trái trung tâm. Trong căn phòng rộng hơn 40m² có khoảng hơn 20 chiếc nôi bằng inox đặt sát nhau theo từng dãy, bên trong mỗi chiếc nôi là một cháu nhỏ. Trẻ bị não úng thủy nằm gần như bất động, mắt cố rướn mở, hơi thở nặng nhọc. Thân hình gầy gò, nhỏ thó nhưng đầu thì phình to do ứ dịch tủy. Ngoài tã lót, các cháu được quấn chặt một lớp băng trắng từ giữa lưng trở xuống mục đích giữ vệ sinh và hạn chế lở loét. Trên mũi một số cháu có gắn ống dẫn nhằm đưa sữa, thức ăn vào cơ thể. Còn số cháu bại não theo dạng tật khèo tứ chi thì nằm tư thế co cứng, rút chặt tay chân trông thật tội nghiệp. Các cô bảo mẫu cho biết tất cả các trẻ bị não úng thủy đều đã được đặt Shdone (một loại ống dẫn dịch từ đầu xuống dạ dày). Độ tuổi trung bình của những bệnh nhân nhỏ này từ vài tháng đến 10 tuổi.

Bước sang phòng kế bên, lúc này cô bảo mẫu Trần Thị Ngô (41 tuổi) đang đút cơm cho một cháu nhỏ bại não nằm ngửa trên chiếc ghế dài. Chậm rãi đưa từng muỗng cơm lên miệng đứa trẻ, cô từ tốn chia sẻ công việc hàng ngày của mình với khách. Để giúp các cháu có được bữa ăn, giấc ngủ trọn vẹn, ngoài tình thương vô vàn, các “mẹ” phải hết sức kiên trì, cẩn thận trong từng thao tác. Mọi sơ suất dù nhỏ trong lúc cho ăn, tắm rửa, bận quần áo… đều có thể gây thương tổn thậm chí ảnh hưởng đến tính mạng của trẻ. “Ban đầu tôi chỉ nghĩ là làm hết trách nhiệm để có được khoản thù lao sinh sống, nhưng càng làm tôi càng thương xót cho số phận đau thương của các bé, nên tôi dành toàn tâm toàn ý cho công việc” - cô Ngô tâm sự. Còn cô bảo mẫu Đoàn Thị Mỹ Thanh (52 tuổi), người có thâm niên hơn 20 chăm trẻ tại Trung tâm Gò Vấp trao đổi với vẻ mặt rất buồn. Hỏi ra mới biết rằng nhiều lần trong ca trực đêm của mình, cô Thanh đã rất đau lòng khi nhìn sinh linh bé nhỏ lặng lẽ ra đi mãi mãi.

Theo thống kê của ban quản lý trung tâm, mức chi phí chăm lo cho trẻ bị bại não và não úng thủy bao gồm ăn uống và điều trị thuốc khoảng 1 - 1,2 triệu đồng/trẻ/tháng, chưa bao gồm chi phí phát sinh khác. Đối với các cháu chẳng may qua đời, chi phí lo hậu sự là 4-5 triệu đồng/cháu. Hiện tại trung tâm có 3 phòng làm nơi nuôi dưỡng trẻ mắc hai chứng bệnh này với 18 cô bảo mẫu túc trực cả ngày lẫn đêm phân theo 2 ca làm việc. Bà Hồ Thanh Loan: Hơn 70% chứng bệnh bại não và não úng thủy của trẻ đều bắt nguồn từ lúc còn là bào thai. Tuy nhiên, do nhiều nguyên nhân, nhiều hoàn cảnh khác nhau mà nhiều người mẹ đã không có điều kiện thực hiện việc tầm soát, can thiệp ngay từ đầu. Để hạn chế tình trạng này đồng thời bớt gánh nặng cho xã hội cũng như nỗi đau cho các cháu, ngành y tế cần có các biện pháp hỗ trợ tầm soát cho thai phụ ở những vùng sâu, vùng xa nơi mà điều kiện kinh tế thấp, đời sống khó khăn nhằm kịp thời phát hiện, ngăn chặn và điều trị dị tật bẩm sinh ngay từ đầu. Bên cạnh đó, hiện nay, trung tâm cũng đang cần sự quan tâm, giúp đỡ nhiều hơn nữa của các tổ chức, cá nhân, nhà hảo tâm để chăm sóc các cháu tốt hơn.

MAI NGUYỄN – BÍCH PHƯỢNG