(SGGPO). - Đây là thông tin được GS.TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết tại buổi họp báo nhân Ngày Hemophilia thế giới (17/4/2016) do Bộ Y tế phối hợp với Viện Huyết học Truyền máu Trung ương tổ chức sáng 14-4 tại Hà Nội.
Một bệnh nhân Hemophilia đang được điều trị tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương.
Theo đó, Hemophilia là căn bệnh rối loạn đông máu rất nguy hiểm khi những người mắc Hemophilia thường bị chảy máu rất khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, nhất là chảy máu khớp và cơ. "Đây là một căn bệnh di truyền, mặc dù hiện nay y học hoàn toàn có thể chẩn đoán sớm được bệnh và có các phương pháp chữa trị nhưng không thể chữa khỏi hoàn toàn được bệnh Hemophilia. Những người không may mắc căn bệnh này bắt buộc phải sống chung với bệnh vì phải truyền máu và chế phẩm máu bị thiếu hụt suốt đời..."- GS.TS Nguyễn Anh Trí nhấn mạnh.
Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cũng cho biết, Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền do thiếu hụt, giảm, hoặc bất thường yếu tố VIII (Hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B) là những yếu tố quan trọng và cần thiết cho quá trình tạo cục máu đông. Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới và hầu hết người mắc bệnh là nam giới, với tỉ lệ 1/10.000 trẻ trai mới sinh ra mắc bệnh. Hiện nay, ước tính toàn cầu hiện có khoảng 400.000 người bị bệnh Hemophila. Đối với Việt Nam, thống kê của Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho thấy, cả nước hiện có khoảng 30.000 mang gen của bệnh Hemophilia nhưng không có biểu hiện bệnh và khoảng 6.000 người mắc căn bệnh này. Tuy nhiên đáng lo ngại hơn, cả nước mới có gần 2.400 bệnh nhân Hemophilia được quản lý, điều trị và chăm sóc thường xuyên tại cơ sở y tế chuyên khoa.
Cả nước hiện có 7 cơ sở điều trị và quản lý bệnh nhân Hemophilia. Ngoài việc điều trị nội trú cho các bệnh nhân bị chảy máu nặng, các cơ sở còn tổ chức triển khai điều trị ngoại trú cho những trường hợp bị chảy máu nhẹ, nhằm giảm thiểu thời gian nằm viện, giảm tải bệnh viện. Mặc dù Việt Nam cũng đã có những bước tiến rất dài trong công tác chăm sóc và điều trị bệnh Hemophilia và các rối loạn chảy máu nhưng vẫn còn rất nhiều khó khăn và thách thức khi mới chỉ có khoảng 40% số bệnh nhân Hemophila cả nước được phát hiện và điều trị. Hơn nữa, hiểu biết của người bệnh và cộng đồng về căn bệnh này còn hạn chế dẫn tới bệnh nhân tới viện muộn. Cùng với đó, một số chính sách về bảo hiểm y tế với bệnh nhân Hemophilia còn chưa phù hợp, khiến người bệnh gặp nhiều khó khăn trong việc chi trả chi phí điều trị vì chi phí trung bình một đợt điều trị lên tới 400 triệu đồng/bệnh nhân. Trong khi đó, với những người bị mắc căn bệnh quái ác này nếu không được phát hiện sớm, cũng như điều trị và chăm sóc thường xuyên thì nguy cơ tàn phế, tử vong rất lớn, thậm chí phần lớn tử vong trước 19 tuổi. Tuy nhiên, GS.TS Nguyễn Anh Trí cũng nêu rõ, những người mang gen của bệnh Hemophila nếu được phát hiện, chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời, đầy đủ có thể sống khỏe mạnh và tham gia vào các hoạt động xã hội như người bình thường.
* Hemophila thường có biểu hiện bệnh là chảy máu bất thường, chảy máu tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra chảy máu ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể. Tuy nhiên cần lưu ý ở cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn làm nhiều người nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp. Nếu chảy máu tái phát nhiều lần có thể dẫn tới những biến chứng nguy hiểm như: biến dạng khớp, teo cơ, thậm chí tử vong sớm. Đối với những gia đình có trẻ nhỏ cần chú ý triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đi và sau những lần trẻ ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi mà có biểu hiện khó cầm thì cần phải đưa tới bệnh viện kiểm tra. * Một nghiên cứu quốc tế cho thấy, ở những nước có thu nhập bình quân dưới 2.000 USD/người/năm, bệnh nhân Hemophilia nếu không được chăm sóc y tế tại Trung tâm Hemophilia thì bệnh nhân khó sống qua 19 tuổi. Tuy nhiên nếu bệnh nhân được điều trị chăm sóc tại Trung tâm Hemophilia thì số bệnh nhân sống qua tuổi 19 tăng gấp 5 lần. |
NGUYỄN QUỐC
