Nỗi niềm có con tự kỷ

Những năm gần đây, số trẻ tự kỷ ngày càng nhiều, trong khi kiến thức về vấn đề này của xã hội và phụ huynh vẫn còn khá khiêm tốn. Các trung tâm phục hồi chức năng và giáo dục trẻ tự kỷ lại chỉ tập trung ở một số thành phố lớn, khiến nhiều gia đình có con bị bệnh này phải từ các vùng xa đưa con vào thành phố.
Nỗi niềm có con tự kỷ

Những năm gần đây, số trẻ tự kỷ ngày càng nhiều, trong khi kiến thức về vấn đề này của xã hội và phụ huynh vẫn còn khá khiêm tốn. Các trung tâm phục hồi chức năng và giáo dục trẻ tự kỷ lại chỉ tập trung ở một số thành phố lớn, khiến nhiều gia đình có con bị bệnh này phải từ các vùng xa đưa con vào thành phố.

Xóm tự kỷ

Ở nước ta, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ nhưng theo kết quả nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương, trẻ mắc tự kỷ tăng nhanh, từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000.

Hiện nay, các trung tâm chăm sóc, phục hồi chức năng và giáo dục trẻ tự kỷ được mở ra khá nhiều, nhưng chủ yếu tập trung ở Hà Nội và TPHCM, chi phí lại khá cao. Nhiều gia đình có con bị bệnh này phải từ bỏ công việc ổn định ở quê nhà, tìm đến các thành phố lớn để tìm trường cho con. Tại TPHCM hiện nay có một nơi được gọi là “Xóm tự kỷ”. Trong con hẻm 236 đường Điện Biên Phủ (phường 17, quận Bình Thạnh) vào giờ tan tầm rất đông phụ huynh xếp hàng đến đón con từ Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí. Tại đây có trên 100 trẻ tự kỷ đang theo học, trong đó rất nhiều em ở trọ cùng gia đình quanh con hẻm này. Chị Lê Thị Hồng Ngọc, quê ở Gia Lai chia sẻ, chị từng có một cửa hàng kinh doanh quần áo, chồng làm công nhân. Khi biết con gái bị tự kỷ, ở địa phương không có trường chuyên biệt nên chị cho con theo bà nội vào TPHCM đi học. Được 3 tháng thì bà bị bệnh nên chị phải bỏ công việc vào TPHCM chăm con. Kinh tế gia đình trước nay vẫn ổn định, nhưng giờ chị phải làm đủ mọi việc, từ thu ngân đến tạp vụ để có thêm tiền trang trải học phí và tiền ăn ở cho hai mẹ con. Cùng chung hoàn cảnh, bà Phạm Thị Diệu ở Cà Mau đưa cháu lên TPHCM học cách đây 6 tháng. Trong lúc chờ đón cháu, bà vui mừng chia sẻ: “Bữa nay cháu nó tiến bộ nhiều,  biết nghe lời và khoanh tay chào chú bảo vệ”. Bà Diệu cho biết, cháu bà 2 tuổi vẫn không biết nói, lại chẳng chịu chơi với ai, gia đình đưa đi khám, bác sĩ bảo cháu bị tự kỷ. Ban đầu không ai tin, phải mất một thời gian cha mẹ cháu mới chấp nhận chuyện này. Rồi đến tận một năm sau, gia đình mới dành dụm được gần 60 triệu đồng để hai bà cháu lên TPHCM cho cháu đi học.

Một buổi học tại Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí.

Những ngộ nhận về tự kỷ

Ở các nước phương Tây, hầu như mọi người đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn tự kỷ, trong khi đó tại Việt Nam, số lượng trẻ được phát hiện mắc tự kỷ ngày càng nhiều, song kiến thức về vấn đề này của xã hội và các bậc cha mẹ còn khá khiêm tốn. Điều này đã dẫn đến tâm lý nặng nề của các bậc phụ huynh. Anh Nguyễn Văn Thành (Tiền Giang) có con đang theo học ở Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí, cho biết: “Lúc biết con tôi bị tự kỷ, nhiều người cho rằng do vợ chồng tôi lo làm ăn không dành thời gian cho con, lại cho nó chơi điện thoại, máy tính bảng sớm nên mới bị tự kỷ. Tôi lại nghe nói đó là bệnh không chữa được nên để con ở nhà, mãi đến năm cháu hơn 3 tuổi mới biết rõ về tự kỷ và đưa cháu lên TPHCM đi học.”

Các chuyên gia y học đã chỉ ra rằng, có một nhân tố gien đáng kể trong hầu hết các ca tự kỷ, tuy chưa phải là tất cả song có một điều khẳng định rằng bệnh tự kỷ của trẻ chẳng hề liên quan đến cách nuôi dưỡng trẻ. Tự kỷ là một dạng rối loạn cảm xúc và thần kinh. Có nhiều ngộ nhận rằng tự kỷ là bệnh, có thuốc chữa và sẽ khỏi hoàn toàn. Những nhận thức đó là sai lầm và hết sức nguy hiểm. Hiện nay nhiều phương pháp giáo dục và phục hồi chức năng được lập ra để cải thiện khả năng của trẻ tự kỷ. Đối với người tự kỷ, những rối loạn sinh học tiềm ẩn sẽ không thể thay đổi được; tuy nhiên các hành vi, trong đó có giao tiếp mắt và tương tác với người khác, phát triển kỹ năng ngôn ngữ, sẽ được cải thiện đáng kể qua quá trình can thiệp. Việc phát hiện sớm tự kỷ là một vấn đề cấp bách và quan trọng. Trẻ tự kỷ nếu được phát hiện sớm, sẽ có nhiều cơ hội hòa nhập xã hội ª

Những điều cần biết về tự kỷ

Theo TS - BS Huỳnh Tấn Mẫm, người sáng lập Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí: “Tự kỷ cần được can thiệp ở lứa tuổi vàng (dưới 3 tuổi), vì vậy các bậc phụ huynh nên biết rõ về những dấu hiệu của chứng tự kỷ.

Chứng tự kỷ khác với các dấu hiệu chậm nói và tình trạng chậm phát triển. Trẻ chậm nói hoặc chậm phát triển tuy có một số biểu hiện giống trẻ tự kỷ như giao tiếp ngôn ngữ kém, chậm phản ứng trước ngôn ngữ của người khác... song các dạng vận động về thể chất và tinh thần hoàn toàn bình thường.

Biểu hiện ban đầu của trẻ tự kỷ là trẻ đến 1 tuổi mà không có động tác chỉ trỏ, gây sự chú ý của người khác, không có tiếng bập bẹ; không nói được từ nào khi 16 tháng tuổi; không nói được câu nào gồm 2 từ khi 24 tháng tuổi; các đồ chơi, trò chơi cũng không lôi cuốn được trẻ. Trẻ hầu như không hứng thú kết bạn, không nhìn ai hay chú ý vào ai, thường chỉ nhìn lâu vào các vật có các động tác đơn điệu. Khi có người gọi, trẻ không trả lời, không ngoảnh lại, đặc biệt là không có tiếp xúc bằng mắt. Khi nghi ngờ tự kỷ cần đưa trẻ đến các cơ sở y tế để được đánh giá, chẩn đoán.”

PHAN NGỌC

Tin cùng chuyên mục