Gần 45 triệu người mắc bệnh hiếm

SGGP
  Bệnh viện Nhi Trung ương vừa tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm (28-2-2019) với chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội” và hoạt động nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi”. 

Theo GS-TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một trong 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người. “Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhân được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh”, GS-TS Lê Thanh Hải nêu rõ.

 Thông qua sự kiện, lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của bệnh này đến cuộc sống của người bệnh và gia đình họ. Chia sẻ về nỗi khổ của gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết phụ huynh đều cho biết, do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất đắt đỏ. Nhiều bệnh nhân mắc bệnh phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình. Các bậc phụ huynh đều mong muốn các nhà hảo tâm, nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

Trong khi đó, theo GS-TS Lê Thanh Hải, trong năm qua, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương đã có các hoạt động hiệu quả về việc chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm. Đặc biệt, trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp cho điều trị bệnh hiếm, với nguồn kinh phí tới 12 tỷ đồng mỗi tháng cho Enzyme thay thế một số bệnh dự trữ thể tiêu bào và 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh. 

MINH KHANG

Các tin, bài viết khác

Đọc nhiều nhất

Bác sĩ Hoàng Ngọc Ánh đang thăm khám cho bệnh nhân.  Ảnh: THÀNH SƠN

Hiểm họa thuốc đái tháo đường gia truyền

Đái tháo đường là một trong những “đại dịch” của xã hội hiện đại. Bên cạnh phương pháp kiểm soát đường huyết bằng Insulin của tây y, nhiều người bệnh cũng tìm đến bài thuốc thảo dược đông y với niềm tin sẽ “hợp” với thể trạng hơn.

Sức khỏe cộng đồng

Phòng ngừa suy giãn tĩnh mạch

Suy giãn tĩnh mạch là bệnh lý phổ biến hiện nay. Điều đáng quan tâm, do lối sống hiện đại, tuổi mắc bệnh ngày càng trẻ hóa. Bệnh thường xảy ra ở những người làm công việc hay nghề nghiệp đòi hỏi ngồi nhiều, đứng lâu, ít vận động như nhân viên văn phòng, giáo viên, nhân viên bán hàng… 

Tư vấn dinh dưỡng

Thuốc