Gần 45 triệu người mắc bệnh hiếm

SGGP
  Bệnh viện Nhi Trung ương vừa tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm (28-2-2019) với chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội” và hoạt động nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi”. 

Theo GS-TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một trong 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người. “Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhân được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh”, GS-TS Lê Thanh Hải nêu rõ.

 Thông qua sự kiện, lãnh đạo Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của bệnh này đến cuộc sống của người bệnh và gia đình họ. Chia sẻ về nỗi khổ của gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết phụ huynh đều cho biết, do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất đắt đỏ. Nhiều bệnh nhân mắc bệnh phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình. Các bậc phụ huynh đều mong muốn các nhà hảo tâm, nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

Trong khi đó, theo GS-TS Lê Thanh Hải, trong năm qua, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương đã có các hoạt động hiệu quả về việc chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm. Đặc biệt, trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp cho điều trị bệnh hiếm, với nguồn kinh phí tới 12 tỷ đồng mỗi tháng cho Enzyme thay thế một số bệnh dự trữ thể tiêu bào và 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh. 

MINH KHANG

Các tin, bài viết khác

Đọc nhiều nhất

GS Phạm Như Hiệp (bìa trái) vận chuyển trái tim người hiến tặng bằng đường hàng không từ Hà Nội về Huế để ghép cho bệnh nhân Phạm Văn Cơ

Dấu ấn y tế Việt Nam qua những ca đại phẫu - Bài 5: Kỳ tích ghép tạng, ghép chi

Sau hơn 28 năm kể từ ca ghép tạng đầu tiên, kỹ thuật ghép tạng của Việt Nam đã sánh ngang với nhiều nước phát triển. Cùng với đó, các bệnh viện đầu ngành liên tục có những ca ghép mới vô cùng phức tạp, khẳng định bước tiến vượt bậc trong kỹ thuật ghép tạng, ghép chi chuyên sâu ở Việt Nam.

Sức khỏe cộng đồng

Tư vấn dinh dưỡng

Tỉnh Hậu Giang mở rộng chương trình Sữa học đường

Năm học 2020-2021, tỉnh Hậu Giang sẽ tiếp tục mở rộng thí điểm chương trình sữa học đường (SHĐ) nhằm cải thiện tình trạng suy dinh dưỡng và nâng cao thể lực, trí tuệ cho trẻ em. Trước đó, tỉnh đã triển khai tại Trường Tiểu học Hòa Mỹ 1, xã Hòa Mỹ, huyện Phụng Hiệp, nơi có 420 học sinh theo học và gặt hái nhiều hiệu quả tích cực.

Thuốc

Nguy hiểm khi sử dụng thuốc giảm đau không đúng cách

Thuốc giảm đau là các thuốc nhằm điều trị triệu chứng, làm giảm các cơn đau cấp tính hoặc mạn tính. 2 nhóm thuốc phổ biến nhất có thể được phép bán không cần đơn tại các hiệu thuốc là paracetamol và nhóm kháng viêm không chứa steroid, viết tắt là NSAIDs (Nonsteroidal anti-inflammatory drugs).