Sau cơn mưa chiều như trút nước, tiếng lạch cạch từ cây nạng gỗ tập đi của các em, các bé cứ đều đều gõ nhịp trên sàn. Âm thanh quen thuộc ấy hàng ngày phát ra ở Trung tâm Kim Cương tươi đẹp (số 303/38 đường Hà Huy Giáp, phường Thạnh Xuân, quận 12, TPHCM), nơi đang điều trị 20 bệnh nhân mắc bệnh xương thủy tinh…
Vượt qua số phận
Khi chúng tôi đến, một chàng trai có vẻ lớn nhất trung tâm nhưng cũng chỉ cao chưa tới 1m, với đôi chân cong khoèo, hai tay cong queo, đang tập đi từng bước, từng bước một. Thấy chúng tôi, cậu dừng tập rồi nở một nụ cười thật tươi với ánh mắt rạng ngời. Chàng trai đó là Huỳnh Đình Hạnh (quê thôn Lạc Cổ, xã An Dục, huyện Quỳnh Phụ, tỉnh Thái Bình).
Huỳnh Đình Hạnh (bên trái) đút cơm giúp Lê Hoài Thương trong giờ ăn tại trung tâm Hạnh đã bước sang tuổi 22, nhưng vẫn tựa như một đứa bé cao 80cm, nặng chỉ 18kg. Ngồi vào bàn học, vân vê cây viết bic trên tay, Hạnh nói: “Em biết mình sinh ra đã không được bình thường, nhưng em chưa bao giờ thấy mình bất hạnh”.
Hạnh nhớ lại, mẹ vất vả đưa Hạnh đi hết bệnh viện này đến bệnh viện khác, nhưng các bác sĩ đều lắc đầu ái ngại. Đây là căn bệnh khó chữa, có tính di truyền, mà nguyên nhân là do tổn thương các sợi collagen của xương, làm cho xương rất giòn và dễ gãy sau một va chạm rất nhẹ như ho, hắt hơi, hoặc ngay cả khi không có sang chấn thì gãy xương vẫn tái phát nhiều.
Mắc bệnh xương dễ gãy, nhưng Hạnh lại mê môn đá banh, nên có đến 50 lần em bị gãy xương tay, chân, phải nằm bất động đợi xương lành. Sau mỗi lần gãy xương, mẹ Hạnh lại tìm đủ cách bao bọc con cẩn thận hơn, tránh mọi va chạm có thể khiến xương bị tổn thương.
Đã nhiều lần Hạnh khóc vì thương mẹ. Em trăn trở, làm gì đây để “đứng vững” và “bước đi” trên chính đôi chân vốn chưa một lần biết đi? Nói về mẹ, Hạnh rưng rưng: “Nhà em nghèo lắm. Bố mất sớm khi em chưa đầy 2 tuổi, mẹ một nách nuôi hai chị em đều tật nguyền. Em bị bệnh này lúc mới có 7 ngày tuổi. Bệnh của em nặng hơn người chị, nên mẹ vất vả với em nhiều lắm!”.
Nghị lực và ước mơ
Thương mẹ, chàng thanh niên mắc bệnh xương thủy tinh quyết tâm đi tìm cho mình một cuộc sống mới. Hạnh nhớ như in cái ngày đông giá rét như cắt da cắt thịt, đó là năm 2011. Từ miền quê nghèo, lúc ấy Hạnh đã 17 tuổi mà chỉ mới học lớp 5, không chịu đầu hàng số phận, Hạnh năn nỉ mẹ đưa em đi chữa bệnh tiếp.
Thế là hai mẹ con khăn gói lên đường vào Nam và rồi may mắn cũng mỉm cười với cậu. Hạnh được Trung tâm Kim cương tươi đẹp đón nhận. Cả hai mẹ con vui mừng đến rơi nước mắt. Bà Nguyễn Thị Ram, mẹ Hạnh, chia sẻ với chúng tôi về những việc làm tình nghĩa nơi miền đất bà chưa một lần đặt chân, nhưng tình người đã níu bà ở lại đến giờ này và vui sướng khi con mình học giỏi, khỏe mạnh hơn trước nhiều.
Hạnh chia sẻ ước mơ: “Em muốn trở thành lập trình viên để sau này giảng dạy các em học sinh khuyết tật bớt cực nhọc trong học tập. Được ví như thủy tinh vốn mong manh dễ vỡ, em vẫn tin bầu trời này vẫn còn những ngôi sao sáng và em muốn có một ước mơ thật đẹp dành cho chúng em”.
Mong đợi những điều tốt đẹp sẽ đến với ước mơ của Huỳnh Đình Hạnh và các em nhỏ nơi đây!
Mong đợi những điều tốt đẹp sẽ đến với ước mơ của Huỳnh Đình Hạnh và các em nhỏ nơi đây!
Chia sẻ với các cháu không may mắc bệnh xương thủy tinh, đội ngũ y bác sĩ các bệnh viện của TPHCM đã hết lòng chữa trị, nghiên cứu áp dụng nhiều phương pháp kết hợp đông tây y; cho các cháu sử dụng thêm thuốc uống cao lỏng Diamond Bone, để bổ sung chất keo kết dính, tạo độ bền cho xương, giúp cơ thể người bệnh khắc phục khiếm khuyết… Thế nhưng, kết quả vẫn chưa như mong muốn.
