Ngày 28-2, Bộ Y tế phối hợp với Trung tâm nghiên cứu và đánh giá Kinh tế y tế (HERAC) tổ chức mít tinh hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (28-2) và hội thảo "Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam".
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, Chủ tịch Hội đồng Y khoa quốc gia, nêu rõ, đây không chỉ là một sự kiện truyền thông y tế, mà là tuyên bố rõ ràng về trách nhiệm của ngành Y tế đối với một lĩnh vực rất thách thức, đòi hỏi cách tiếp cận bài bản, dài hạn và nhân văn.
Theo Tổ chức Y tế thế giới, hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, ảnh hưởng hơn 300 triệu người trên toàn cầu. Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, khoảng 70% khởi phát ở trẻ em, trong đó nhiều bệnh diễn biến mạn tính, phức tạp, đòi hỏi điều trị và chăm sóc suốt đời.
Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người đang "sống chung" với bệnh hiếm, trong đó có khoảng 58% là trẻ em. Có gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc chưa tiếp cận được điều trị phù hợp.
"Những con số này đặt ra một yêu cầu cấp thiết khi bệnh hiếm không còn là câu chuyện riêng lẻ của từng chuyên khoa, mà phải được nhìn nhận như một ưu tiên trong hoạch định chính sách y tế quốc gia", Thứ trưởng Trần Văn Thuấn nhấn mạnh.
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn chỉ rõ 3 trụ cột quan trọng để quản lý bệnh hiếm, gồm: hoàn thiện danh mục bệnh hiếm quốc gia trên cơ sở tham chiếu kinh nghiệm quốc tế, nhưng phải phù hợp với đặc thù dịch tễ, nguồn lực và hệ thống y tế Việt Nam; thiết kế cơ chế tài chính bền vững cho thuốc hiếm; phát triển mạng lưới chuyên môn về bệnh hiếm.
